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第七篇1（第1页）

第七篇（1）

漫长的成长岁月

蒙古症患者的智能发展虽极为缓慢，但其生理的发育同常人一亲样会逐渐壮硕与成熟。相对地，父母逐年老去，体力上已无法负荷今日照顾孩子不知危险的行动。

身为家长的除了尽早寻得适当的教育机构，培养孩子自我照顾的能力之外，还要对孩子进入青春期后会有的变化有所了解，并及早安排孩子将来的归处。

提要第七章

成长历程

无论是正常或不正常的孩子，在养育的过程中，父母都要付出很多心力，不过，不正常的孩子，会使父母付出更多倍的心力；而他们学习的速度和效果极为缓慢，而且有一定的限度。

对常的孩子，父母的期盼当然比较高，希望他们早早会说话，会自理生活琐事，每当教他们时看他们又进步了一点，父母也可从中获得反馈。

然而，智能残障的孩子可就不同了，他们受先天的限制，学习的过程十分缓慢，常会使父母感到失望。付出那么多的心力，却换同毫不成比例的成果。

尤其让父母感到困难的，是智能残障孩子学习说话的过程。语言对一个人的学习，扮演着极为重要的角色，藉着语言可以让正常人学习到更多的东西，此外，透过语言，可表达情感、愤怒等不同的情绪。

永远的小孩

在我会晤的低能儿中，有的到八岁还不会说话，这个障碍使他很难进步。其他会说一些简单语句的低能兄，在整个学习过程中，就较有进展，而且他会用语言向别人表示他们的愿望，这样周围的人（尤其是父母），可以知道他内心的世界，挫折感也会减少些。

大多数蒙古症孩童有个共同特色，那就是他们分外亲近人，调皮而且可爱，有固定的特质。然而，他们也有些相当恼人的习惯，如磨牙、吐口水等。而且他们经常会让父母晚上睡不安稳，或让父母担心他会走失。

戴维斯太太的蒙古症儿子叫克里斯。她说克里斯相当害羞，他喜欢处在人群中，但拒绝别人亲近他，他喜欢玩一点特殊的东西，但不喜欢玩具，例如：他一看到摩托车就兴奋的不得了，但并不爱玩具摩托车。

克里斯不亲近人的个性，也包括他的双亲，当父母抱他时，他总是推开，但他却喜欢别人在一定距离内看着他：所以父母很难和他建立起良好的亲子关系。

戴维斯夫妇很少强迫他去做什么事，通常是用劝说的方式，顶多在他顽皮的不得了的时候，打他几下屁股以示惩罚，但他总把这当作一种游戏而笑个不停。所以只得三番两次解释给他听，父母希笙他做什么。

大致而言，克里斯还算是个乖孩子，他在家时喜欢躺着，有时吐口水，嘴里发出“ppp”的声昔。他的父母希望他不要成天躺着，希望他坐起来，多活动一下，清耗些体力，否则，他精神很好，晚上就睡不着，吵得别人也无法睡觉，而必须陪着他。

克里斯喜欢玩唱机，也会大部分的操作，唱片唱完了，他会拿下唱针。但是最大的障碍还是在他根本不会说话，这点使得别人毫无办法和他沟通。

他在无法表达自己薏见之余，常会因不能得到他想要的东西，或去做他想做的事，而大发脾气。尤其是在学校中，老师总规定他或勉强他去做些事情，在家时家人了解他的个性，比较少逼他去做他不喜欢的事，有时实在闹得太离谱了，也会打他。

克里斯喜欢看任伺摇晃不定的东西，但不爱看电视，不看书；喜欢去游乐场，那儿人多而且可以**秋千。可是他在有人**时还直走过去，那真是吓人，万一躲闪不及，脸部会给撞裂。

他曾经走失过一次，他大了浚，就会自己开门出去。当大家分头四处去找他时，他自己又走回来了。

缺乏危险的概念

低能儿最让人担忧的一点就是，他们对危险毫无自我保护的意识，他们不知道什么样的事情会带来严重的后果。他们也弄不清他们是谁，在走丢时，尤其麻烦。

威廉太太的低能儿有回走失了两个多小时，还不见踪影，只得请警察出马相助找寻，结果发现他正坐在大马路的中央，好在来往的车辆都能及时的发现他，并且煞住车，否则后果真是不堪设想。这次以后，他竞喜欢上这种玩法，常常走到车水马龙的街上站在那儿，等来车停在他的面前。若说猫有九条命，克里斯大概有百条命以上，否则他早就做了轮下鬼了。

雪柏太太的育儿经验是相当典型的一种，她的低能兄史蒂芬不会控制大小便，她总得跟在后面清理善后，那真是件恼人的事；当她打完史蒂芬之后又会自责，后悔不该打他，她总是在矛盾中，不知是让低能儿自己慢慢把该做的事做完呢，还是干脆自己动手来得节省时间。

她还有个经验是，越早送孩子去学校，正确的行为模式郎越早建立，在父母的教导下，孩子不易建立起正确行为模式--因为父母不忍心严格要求他。

父母一定要有坚持的态度，要跟在他后面，确定他会自己起来穿衣，会去做些活动，否则他一定赖在那儿，什么事都等别人来替他做。久而久之，这会成为一种很难政掉的习惯。

史蒂芬的举止真的很不一定。有时他一坐几个小时，啥事也不做，等一会，他又去厨房帮忙了。

他白天会自己大小便，晚上则需穿尿片，以防万一。他一个字都不会说，只有一回说了一句“衣服”，表示要妈妈帮他穿衣服，从此以后，他再也没说过一个宇。

史蒂芬有些举动是不可解释、不可预料的，有时他会脱掉身上所有的衣物，这使看顾他的人感到格外疲累，每一分钟都要叮着他，永远不知道他下一分锺会做出什么事来，这就是压力主要的来源。

雪柏太太有种无力感，她觉得无法控制史蒂芬·，只有跟着他走。在学校中，老师能狠下心来，严格要求，当史蒂芬被老师责骂时，他会哭，也许这是一种好现象，至少他有了情绪上的反应。

中产阶级的父母，最喜欢用讲理的教育方式教导子女，他们不喜欢用打駡教育，用语言沟通是他们最专长的方法。

然而，对智能残障的孩子，此法就不管用了，这使父母产生了害怕和挫折，以往熟知且认为对的育儿方式，这会儿全不管用了。

父母在儿女面前，总是比他们自己想像中更具权威性，而父母出尔反尔的作风，也会使子女有种无所适从的不安全感。

彼德夫妇的低能女儿玛丽，今年四岁。彼德先生坚持自己扮演黑脸的角色，在教育孩子时，他总是军令如山，不得有差错。不久他发现孩子的眼神中常有惧色，这种神情就和他们所训练的狗一样，他才发现自己太严厉，已伤害到孩子的心灵。

他这么做主要是为了他太太，彼德太太因为生了个低能儿，精神一直不好。玛丽晚上常会走进父母房间，吵闹不休，这时，彼德先生会抱她同自己房间，但她总还是要去找妈妈，这使得彼德先生很伤心。