尽早接受“自己有个絰能儿”的事实,把精神集中在孩子的现在和未来的生活上,才更实际,更有益于自己和孩子。器量向外收集资讯,看有哪些社会福利是可以帮助孩子的。
2。许多个案显示,低能儿离开家以后,会更独立。在为孩子找未来的家时,不必太过担心不能独立,最好多想想哪个地方适合孩子,是下是自己能力能负担,或是不是太远,家人不方便去探视他?
3。如果决定把他送到医院,那么有关医院的一切,必须查询清楚,设施是否足够,护理人真是否和善有爱心,晃得把孩子送进去以后,因不合适,再搬出来。
4。无论是去医院或残障之家,都不要提出太过分的要求,院方可能也正在努力为住院者争取更多福利。
〈附录一〉
国内智能障凝者现况廖和敏
△厶张太大今年二十八岁,她第一胎生了个蒙古症的孩子,伤心之余,她不知道该不该再生第二胎。困扰她的是,下一胎还会生智能残障的孩子吗?机率有多少?
△李太大有个中度智能残障的儿子,今年已经六岁,是一般孩子入学年龄,她不知是把他送到一般公立小学附设的启智班好,还是送到私人开设的教养中心?
△王太太的智能不全女儿已届花样年华,她常常会害怕那天女儿会在她不小心的情况下被人强暴,因而受孕,她不知是不是该带她去做结扎手术,以杜绝意外发生的可能性?
△孙太大家中儿女众多,负担很重,但因有个智能不全的么儿,使她不能外出做事赚钱,贴补家用,她不知哪里可以找到可利用的社会资源?
以上这四个个案都具有相当的代表性,它们分别反映出目前国内智能残障者家长所普遍面临的困境:医学技术上的;智能残障者(以下简称“智障”)的教育问题;智障者长大后的**;以及经济上的实质援助。
智障者的问题近年已较以往受到政府当局及社会大众的重视,但是各方面的改善及社会福利距理想还有一大段距离。
智障者受教育的此例偏低
就智障者的教育而言,根据资料显示,全国六至十二岁的智障孩童约有五万人,其中约有七千人就学,也就是说没有受特殊教育者有百分之八十强。这些失学的孩子无法进入学校就读,有几个原因:一是孩子家长不愿送他们去上学;二是附近小学附设的启智班不能容纳他们。后者比前者所占的比例要大些。
再就进入启智班的智障者来看,学习效果也仅仅是聊胜于无。
师范大学特殊教育中心主任吴武典说,根据启智班现况调查发现,大多数智障学童到启智班都是有名无贵。他们有的只是去学校晃一下就回家了,有的没有人管,就到其他各班去“观光”一下,再回家。这种自生自减的启智班根本无从发挥特殊教育的功能。
再者,原本的启智班只接受轻度智障者,也就是智莴在七十以上的;去年通过“特殊教育法”后,校方才因而不可拒绝中度智障者,也就是智商在七十到五十之间的儿童。但是这种表面上对智障者的福利措施,实际上则使还作更加困难,一团乱。“因材施教”是一般的教育观念,而今把智商相差悬殊的中轻度智障者聚集一堂上课,老师更是要顾此失彼了。
吴主任说,目前智障教育发展的困难有二:一是教育经费缺乏,据统计,智障学生的教育费是一般学生的三倍。二是师资缺乏,国内只有少数几所大专学院设有特殊教育课程,大多启智班老师都是边上课边进学校接受在职训练。
回归主流,重视人权
说到智障教育,不能不谈到“回归主流”(mathstreaming)巴这个学理主张:不要把智障者和正常人隔离开,让他们自砹一团体。这个主张是唐恩博士在一九六八年提出的。
后来,美国教育界把这个理论实行得矫枉过正,把黑人孩子也纳入启智班,种族歧视和特殊教育混为一谈,实已曲解原来保护智障者人权的美惫。
到了一九七五年美国叉通过“残障儿童教育法案”,内容郎是针对“间归主流”的做法加以修正,采行“最少限制之环境”,也就是尽量减少智障者求学、工作的障碍。在学校方面则采取
“资源教室”走向,也就是智障名有三分之一的时间在普通班和一般孩子一起受正常教育,另外三分之二时间则在特别班接受特殊教育。
这是美国智障者教育的现况,亦是国内特殊教育工作者希望达到的目标,但是显然还有一大段有待努力的路途。
现在中度和轻度智障者都可受国民义务教育九年,然后就要看家长自己了,目前国内约有七十余家教养中心,也只有少数几家收十五岁以上的智障者。
就大多数家长而言,孩子越大烦恼也越大。这时候家长自己年龄大了,家中其他成员也因成家立业而相继离家,家长的经济和身体状况都不如前,并且常会忧心:“等自己不在人世后,这个智障者又当何去何从?”
中国人讲究手足之情,有些就由其他兄弟姊妹接受,但是若家中没有兄弟姊妹或是不肯接受,智障者只得送入永久居留的教养中心。
而现在永久收留成人智障者的教养中心可是少之又少。因此,这方面的社会福利机构实在有待加强。
一家教养中心的负责人方武说,现在的教养中心收的多半是中度及重度智障者。由于现在教育者的观念已大为放宽,智障者不一定以传统学习范畴的“听、说、写”为准,而是以训练到能够自己照顾自己(例如穿衣、如厕等)为主。而且现在社会对智障者的重视也在改善中,例如五、六年前,国内只有二十家不到的教养中心,而今已增加了三倍。
性教育困难重重
家长除一般生活琐事的教导外,对于智障者的**及性教育倍感困扰。智障者在生理方面的成长也和正常人一样,青春期时,男性会有**,女性会有月事。
这些一般正常孩子都会感到困扰的事,智障者更需要有人教导并学习适应;但是问题在他们不仅得某些节制,而常会有尴尬的场面出现。
据台大小儿科医师王作仁说,一位青春期智障者家长曾向他提到,孩子经常会有令人难堪的举动,家长很难责怪他,更无法解释清楚不可以这样、不可以那样的原因。最后只得由医师开些药方来控制性街动。
智障者也有生育能力,他们也可能在不明就里或违反个人意志的情况下受孕,或使他人怀孕,对这个问题,目前国内外还没有很理想的解决方案。
英国一位母亲为免后患自作主张把智障女儿的子宫拿掉,结果被控诉干涉到个人的人权,数年繮讼,迄今未能定案。
由于对智障者生育能力的处置牵涉到人权法律范踌,至今没有很好的解决方法。
遗传检验尚无大突破
门前各国对智障遗传的检验还没有很成功的进展。小儿遗传科医师王作仁说,最近比较有进展的一项是,母亲的兄弟中若有智障者,如果怀孕怀男孩时,现在几乎可肯定有百分之五十的比例该胎也会是智障者。
根据统计,智障胎儿的发生率大约是干分之三。对于已生过智障者的母亲再凑孕,目前可由羊水测验来检查下一胎是否为智障者。
但是,王作仁医师又强调,这种测验可靠性不高。因为智障胎儿的成因上千种,其中百分之八十的原因不明,无从查起。百分之二十中如是因染色体异状而使胎儿产生畸型外貌,这是可以查出来的;若是其他成因,则很难准确查出结果来。