父母年纪大了以后,没有固定的收入,没有足够的精力,那时候又有谁来照顾低能儿呢?这些是家长最忧心的事。
若是家境富裕,还可成立信托金,把孩子送到私人机构,在那有专业人员照料一切。但如果家境无法负担这么大的支出,那么低能儿的未来更叫人担忧。
一般而言,大部分的低能儿还是来自中产阶级或中下阶层家庭,也没有长住私人医院或收养中心的福气。他们多半还是会被送到一些次级一点的医院或训练中心。
若是连这点希望都达不成,只得由兄弟姐妹负起低能儿的养育责任。但就我而言,我并不愿意由大街的两个弟弟来负起这个巨担,这对他们两人而言,是不公平的,他们没有义务要对大衙负那么大的责任。而这也可能是许多其他低能儿父母的共同心声,他们自己苦了一辈子,实在不希望再拖累其他的孩子受同样的苦。
但是,话又说回来了,社会不接手,家人也不管,低能儿在双亲不在后又当何去何从呢?这是个棘手的问题。
若是社会不愿或无法接手,最好也能在金钱上有长期的补助津贴,当然这是下下策。
净土难求
近年人们对把孩子送到医院去的想法已经有所改变,人们了解到除非智商极低的低能儿需要终身住在医院接受治疗,否则他们可以生活在医院以外的地方,因为只要方法正确,有人耐心教薄,他们还是可以自己照顾自己。
住进智能残障之家--一种介于医院和住家的地方--也许最适合大部分低能儿,当然在这里,要有专业的医生,及社会工作人员,而不是由热心的义工管理。
然而可惜的是,这种残障之家并不被社区所接受,也许大家都赞成这种做法,但是却没有人欢迎这种残障之家设立在他们的社区中,他们害怕一些后遗症,像是自己的孩子会受到不好的影响或影响到整个社区的名声等。
随着教育程度的提高及各种媒体的教导,人们已不再对低能儿那么不了解,那么害怕了,但是这种害怕并没有完全消除。
基本上人们对“智能障碍者’和“精神病患”一直酸有弄得很清楚,他们害怕低能儿会像疯子一样,做出不可理喻,或伤害别人的事情来,这种害怕使他们相当自我防卫,排斥感也会重一些。
智能残障者应该和其他社区居民一样有权利在他住的社会中生活,所以较理想的方法是在各社区中设立“残障之家”,让他们能像常人般生活。
虽然报章杂志也会出现一些不利于“残障之家”的报导,像是没有医德的医生护士藉此敛财,对低能儿疏于看护而惹出意外事件;但综合观之,大众媒体还是着重对“残障之家”正面性的报导;这些报导自然有助于大众对低能儿的认识和了解。
有关残障福利立法的主要关键人正是一般大众中的某些人,这些人有了更进一步了解和认识,对残障者权益的保障和争取才会有所帮助。
这些与立法有关人士的立场自然比低能儿家长超然且客观。他们是全面性的评估社会资源的分配,对各阶级的社会福利采取公平性的处理。
有回一位低能儿家长在一聚会中极力争取智能残障者福利,当场有人反问他:“难道这个社会上只有低能儿才需要社会福利吗?那么社会游民、聋子、哑巴又怎么办,难道他们就不需要社会人士伸出援手,或社会楼构去帮助他们了吗?”
对于低能儿的未来,怎么安置他们才是最妥当的呢?这实在是因人而异,每个家庭的情况都不同。如果决定把低能儿送到医院或残障之家,那么就不要再坚持它的所在地点;如果要把他交给家人照料,就不要过于担心其他子女会受到委屈,因为事实上,这本就是个无法十全十美解决的难题。
这也是为什么每位家长迟迟不肯为低能儿的后半辈子做最后决定的原因,因为不论做什么决定,他们都会觉得不圆满,心怀歉疚。
早做安排
但是家长越早作成决定,对低能儿越奸,否则一旦大人有意外发生,就会措手不及。那时时间就更紧迫了。
低能儿如果在家太久,会养成过于依赖和疏离人群的性格,所以该让他学习独立时就该让他去残障之家或医院中住。
不要舍不得低能儿离家,正常的孩子到十七八岁不也是要离开家去就学或做事,对低能儿而言,离家也是他们成长过程中重要的一环,别让爱心和担心躭搁了这一点。
最好在孩子十六岁之前就决定奸他未来的去向,可以先和社工人员、医生和学校老师好好谈一下,听听他们的意见和建议,看有哪些选择,衡量每个选择的优劣点,和自己可配合的方向,经过通盘考虑后,再颁重作最后的决定。
我自己就很幸运,我的医生主动请我去谈话,在座的还有熟悉我孩子大街的社工人员。事后,我觉得这次谈话助益更多,因此我也建议每位家长都这么做,若是医生不主动来找家长,家长可主动去找医生谈。只是坐在那儿,闭上眼睛,希望这件事情会从眼前清逝是行不通的。
带孩子去医院实在不是件愉快的事,家长和孩子都心存害怕。对医生护士而言,医院是他们工作的地方,自然没什么奸害怕的,但是对其他一般人,医院总是一个令人不舒服的场所。
不常去医院的人还真弄不清东南西北,因此医生最好能先和家长讲清楚到哪去找他,而且能以和善礼貌的态度对待家长,不要摆出高姿态,使原本害怕的家长更不敢轻易开口问问题。
医生最好能主动说明以下事项,以帮助家长了解医院更多一些。
·医院的规定有哪些?这些规定合理吗?容易了解吗?
·孩子住返医院后,家长可否随时探砚,还是需要事先预做安排?
·孩子每天的作息细目为何?孩子可否穿他台已的衣服,还是穿院方发放的制服,有无自己的衣橱,院中有无小吃贩卖部?可否自己烹饪煮食?
·一个房间容纳几个人?有无私人浴室设备?
这些问题都是家长急于想知道的细节,有了这些参考资料,他才奸考虑是否把孩子送到医院来。
院方最好还有完善的医疗设施,如:牙医、眼医等可定期来院为孩子做检查。
医院如果为每次间答这些千篇一律的问题而感到无聊浪费时间,最好的方式之一是印行小手册,以便详细介络医院内务项规定措施,以节省医生口舌和时间,也使家长免去往返的不便。
但是最重要的还是家长要团结起来,向有关机构陈情,透过民意代表反应他们的需要,请立法人员重视低能儿这个问题,进而能够立法保护,及为他们谋福利。
一个社会的进步与否,其社会福利政策是一个重要指标。越进步的国家,对残障老的照顾也起多。
安排上的考虑
1。孩子十六岁以前,甚至更早,就要为低能儿作好未来的决定,免得一些意外发生,措手不及。
家长要表达清楚你的希望,让医生及社工人员更有效率的提供资讯和帮助,免得大家浪费时