“远亲不如近邻”,邻居是生活中仅次于家人的重要角色,他们也是很好的社会抽样。他们有的心存善良,总为这些家右残障者提供一些直接或间接的帮助。像是在孩子父母需要暂时外出,或处理紧急事务时,他们会代为照料其他正常的孩子;或者当孩子父母需要临时性之看家人时,他们也会慨然允诺。
威廉太太回忆她的经验,她说那时她刚生完另一个孩子,要照顾新生儿吃奶换尿片,又要忙着看顾低能儿,一时之间真有点忙得发火,加上一股莫名的气愤,突然想把低能儿给勒死算了,这时候,一位邻居刚奸走进来,对方一声不响的就把低能儿带出去玩,以缓和她的情绪,她说当时她真有可能把杯子杀死,幸好邻人适时解除了这场危机,否则她真会后悔一辈子的。
但是并非所有的邻居都是这么和善且具同情心的。雪柏太太提到她家附近有位邻居就十分恼人,他常常因雪柏太太的低能儿去摸摸他的车子,就大发脾气,吵得街坊邻居都知道,也把孩子吓着了,家长更觉得很没面子。
至于精神上的帮助,有些家长表示他们并不在乎和邻人谈论家中的低能儿,一方面自己把感受说出来会觉得好受些,另方面也不会因此让自己孑然孤立,没有朋友。
而事实上,若是家长自己不怕和别人谈论这个孩子及自己内心的感受,别人也此较容易接近他们,敢再乡间些相关的问题,否则他人很少会主动提起这个话题,免得伤到父母。
但是有些人在表示关心时,也因太没有说话技巧而弄巧成拙,明明是一番好意,别人听起来却觉得是种讽刺。
大众传播的功能
就大众媒体而言,近年来已有改进。透过各种媒体,人们知道什么是智能残障,什么是蒙古症,什么是自闭症,这种媒体式大众教育,逐渐地减低人们对这些病症因不了解而引起的害怕误解。
人们知道得较多,也在无形间帮了低能儿家长的大忙,这样他们可不必从头解释什么是智能残障,他们会有什么样的反应和举动。同时人们因了解多而建立起正确的观念,这些病症是遗传或由一些尚不明了的原因所造成,并不是父母做了什么大坏事而遭天谴,才生出个低能儿。
雪柏太大说,别人帮不帮忙,有些也得看当事人自己,如果做家长的心里早已下定决心凡事自己来,不容他人挥手,那么,别人也不会多事找麻烦。
到底就家长而言,低能儿早已成了他们生活中不可缺的部分,逢人若是不说他,反倒有避重就轻之嫌,显得自己心里不健康、不成熟。
不过,一些热心过头的人也让人有招架不住的感觉。不等当事人开口,对方就已经先滔滔不绝,说个没完没了,对低能儿的一切严然一副专家模样,彷佛他才是智障儿的家长似的。
什么事情过与不及都不好,同情和关心也是一样的。而无知型的伤害更是不可避免的。
雪柏家雇了一位女佣帮忙,她经常会说些无心的话,像是“我叔叔家也有个低能儿,每天就像只猴子一样,爬来爬去。”对于这些有口无心的话,听在家长耳里又是一阵难受。
还有一同,当雪柏太太几度流产后,一位友人不加思考的劈头就说:“你一定有什么地方不对劲,为什么这些倒楣的事都会发生在你身上呢?”听到这么“坦白l的话,只会使当事人自责更深。
患难与共
除了外人的支持和帮助,夫妻两人更是彼此重要的支柱。一位太大在听到恶讯时,还颇挺得住,因为她的先生可让她依赖,她知道天塌下来都有另一个人替她撑着。
但是并非每对家长都这么坚强,所以院方及社工人员在通知恶讯时,最好要先了解一下这个家庭中谁比较坚强,可以先告诉此较坚强的一方。
这些育有低能儿的家长应该互相支持,大家应建立起同舟共济的共识,除了消极的定期聚会、交换心得外,还可更积极的寻求社会资源做为他们的后援,同时也为以后同病相怜的人做开路先锋,争取福祉。
霍普金斯太太看到验血单证明她的孩子是个蒙古症患者,正是圣诞节过后不久,当大多数人还沉醉在节日的欢乐中时,她却独自守在家中度过此黑暗期。她面对着不知自己犯了什么错的孩子,成天不出门,连医院都不去,也没有朋友来家探望,奸像存心要舆世隔绝似的,她回忆着说:“晅可能是面对事情最好的方式,只有自己,没有别人。”
她自认是个坚强型的人,不擅接受他人的同情,她只希望和她先生共同面对这场扨难。虽然灿知道在好友中也有人是真心想帮忙的,但是她坚持独立迎战。
有一阵了霍太太请了一位家务帮手,她刚巧也有一个患蒙古症的妹妹,原来以为她可以因此而懂事一点,不料反而更坏事。她常爱一面做事一面说:“你还算幸运的,你真该看看我妹妹,她比你的孩子还要坏上好几倍。”她的一番善意却使霍太太更加心烦气躁,最后只得辞退她。霍太太从此体会到,外人往往会越帮越忙,还不如凡事靠自己来得简单些。
家长的心境和感感受,的确很难和外人讲通,因为这不是可以用语言来表达的,全赁自己体会,所谓“如人饮水,冷暖自知”,非当事人自己,简直无法全然体会那是一份怎么样为难矛盾的心情。
此外,现代工业社会人际关系较疏远,每个人表面上都是客客气气的,做到日常寒喧已算是有礼貌的,若要深谈,只怕说的人觉得尴尬,听和人也不会太用心云浮听,大家早已被训练得“自己的问题,自己解决”,“自己的困难,自己想辩法”,这才是成熟人的态度。这个概念在大都市中尤其普遍。
戴维斯太太已有了一个十五岁的正常女儿,而后才生下一个蒙古症孩子。她很少去医院,因为她很怕看到正常孩童的成长过程,她握看见上同还说不清“妈妈”两个字的孩子,这次去已会说“阿姨”了。在她内心深处,她知道蒙古症孩子的心智是几乎不成长的,因此她怕去一切有正常孩童的地方,免得更伤心。
戴维斯太太也是喜欢凡事靠自己的人,她不断查阅有关蒙古症孩童的资料,如何训练他们做日常生活琐事,她也阅读相关的医学资料。她知道只有靠自己才是最可靠的,她这样主动也是因为她孩子的医生毫不关心,什么事都慢吞吞,既不给家长医学上的建议,也不在生活上给予朋友似的关怀,这位毫不具专业精神和同情心的医生,使她很失望也很气愤。到后来,只好换个医生看。
但是从另一位医护人员那儿,戴维斯太太又体会到人间温暖的一面。一位退休的护士,经常到她家帮忙看望她的蒙古证孩子,让她偶儿有个喘气休息的机会,使她发觉“人间不是处处有温情,但总是还有一些”。
许多家长发现一个结论:他人并不是不具同情心,而是不了解当事人真正的感受。他们大多数原意帮忙,却总是帮不上真正的忙,只因他们不是当事人。
给邻居与家长的建议
1。假若身为朋友的你,真的关心你的友人,最好的安慰或同情的方式的是:主动带这个孩子去公园走走,一方面让你的朋友可获得短暂的休息,另方面也算是一种示范作用,让别的朋友或邻人也会跟进照着做。这种实质上的帮忙比口头上说“我很同情你”要实惠多了。
2。尽量带你的孩子出去,你的朋友和邻居才会有机会看到他、认识他--所谓的智能残障者。这样他们才不会因无知而害怕低能儿。
鼓励朋友和邻人的孩子和你的孩子一块儿玩耍,但是事前最好先告诉他们,智能残障儿是怎么回事,哪些动作他会,哪些他是做不来的。
3。若是不幸碰到些不懂事、不识相的邻居,家长最好不要和他们一般见识,听到他们说些不戎熟的话,也就假装没听见,不要往心里记,免得自己找气受,反而更坏事。
4。家长自己先要建立起成熟的性格,碰到适当时机,就向他人进行机会教育,告诉别人什么是智能残障,他们只是在智能方面和常人不同,并不是怪物,慢慢的别人也会因了解而不再把低能儿看成异类,盲目地害怕。
此外,家长也要找机会发泄自己的感受,沮丧也好,愤怒也好,尽量不要憋在心裹,去找人倾吐情绪,否则久了,这些情绪问题会夹不及处理,而造成更大的问题。家里已经有个病患,若是家长再倒下,后果将更不堪想像。
尤其是家庭主妇型的母亲,应尽量找机会出去做正常的社交,不要成天闷在家里,面对着智能不全的孩子,这样对孩子和自己都不好。有空时和其他太太一样去逛逛街、聊聊天,聊天时不必避讳谈到自己的低能儿,以成熟态度面对朋友,他们也会以自然的态度接纳你。
或者去参加智能不足孩童家长联谊会的活动,在这样的团体中,不但有社交的效果,并且可藉机交换彼此养育特殊儿童的心得和方法。在埋怨自己的困境时,同时也可相互安慰鼓励一番,毕竟这不是一两个人的遭遇,事实上有那么多人都在面对同样的困难,你会发觉到自己并不孤单,对未来,有那么多人是站在同一阵线上。
5。平常就训练几坟可以信任的褓姆,等到厦有需要时(例如再生下一个孩子时),就不会因为找不到临时帮手丽乱了手脚。平常周末或假日就访人来家中看顾低能儿,一方面可让他们彼此熟悉,同时也为未来的需要铺路。