北派小说网

第六篇2（第9页）

母亲就不同了，她们无处可去，只有整日守着家和孩子，毫无喘息的机会。对其他兄弟姊妹而言，父母也因把全部精力、时间放在残障儿的身上，而少有注意他们；周末时，父母要教导残障儿生活上的基本琐事如自己上厕所，因此也别想父母会带他们上图书馆查资料，或去公园游玩了。不过家族中有这种心智不全的特殊儿童，有时也会引起亲友的好奇和兴趣，进而会去研究这种病情及病例，尔后会更加怜爱这个孩子。

往往因为家中有个特殊儿童，家长会减少请朋友或同事来家中玩或聊天的机会。他们不愿面对外人满脸的问号，和未必诚恳的同情心，更怕要回答一连串勾起痛苦回忆的问题。为了减少这种不愉快的场面，他们干脆减少社交生活，把家当作他们最稳固安全的堡垒，在这里面，他们一家人相依为命，外人是打扰不到他们的。

1。社会公盆团体或相关团体都应该伸出援手，提供一些帮助。例如设置一个专门托儿中心，可暂时性照顾智能不足患者，使其家长（尤其是母亲）可以拥有一些自己的时间去做自己的事情，例如购物、逛街或访友等。这种休息喘气的时间十分重要，就有如一架机器也有上油加料的时候一样。最好多设置几所专门教导智能残障孩子的特殊学校，让他们可以和其他孩子一样去上学。而且可能的话，这些学校最好是全年开放，像医院一样。当然这牵涉到专业人员问题，若是专业人员有限，在他们休假时，可请义工代班。

2。社会当局应有福利津贴补助这些家有残障孩童的家属，奸让其延请帮手，减轻清洗照料的负担。家长往往会因为日夜照料孩子，忧虑孩子的未来而晚上常有失眠的情形，这时医院应可斟酌发给镇静剂，使他们容易入睡，如此才有精神照顾孩子的生活起居。院方如有附设单位或专业人员可代为照顾心智残障孩童一段时间，那么家长即可趁此时刻出门透透气，不至于一年到头都无喘气的机会。

3。建立寄养家庭制度。当家庭发生变故时，例如父母任一方重病，或母亲待产，可以把孩子托付给放心的家庭带，这些寄养家庭可由社会有关当局和家长共同分担费用。残障儿童平常就应有机会去住在别人家或医院，如此，在紧急事故发生时，他才不会不适应被送到别的家庭生活。他们和心智正常孩子一样，越多出外生活经验，越可训练其独立性。

4。及早安排紧急状况之处置。家长早就应该想到万一碰到紧急事故时，要怎么处置孩子，免得事到临头，会不知所措。父亲应尽量分担母亲照顾孩子的责任和其他家务事。一般个案显示，母亲是双亲中比较操劳的一个，因此她生病的比例也较高。做父亲的也可组织联谊会，彼此交换抚养特殊孩童的经验，或是学习如何教导孩子生活琐事，这样可使母亲负担减轻。

第四章

对有残障子女的父母，医生在知道婴儿正常时，最好能尽快通告他们，免得他们干着急。这些父母比其他父母，对于新生儿的来临，总是更心存期盼。詹克斯夫妇生下智能残障儿后，也接受医生建议，再生下一胎。但是他们去看妇产科医生时，对方并没有建议要他们去做遗传测验，只做了低能儿彼德的血液检验。医生鼓励他们再生之余，并没有什么医学上保证他们不会再生残障儿。

痛苦的抉择

在詹克斯太大怀孕期间，他们夫妇世是以煎熬的心情等待第二个孩子的来临；甚至等孩子出生后，詹克斯先生还不敢主动去问医生。一直等到好几天后医生告诉他，他有个正常的女儿时，他才放下心中一块巨石，松了一口气。

在这些问题无法找到圆满答案之前，他们决定不继续生。

彼德先生有一位朋友就连续生了两胎低能儿，这个潸息使他们不愿轻易冒险再生。彼德先生似乎比较坚定这个立场，但是彼德太大则比较犹豫不决，她很希望再试一次，然而最让他们害怕的是再怀孕的九个月内，他们要度过怎么样一段心惊胆跳的日子。

由以上的个案可看出，一些相关的遗传资讯、检验和辅导应该更便利、更普遍，可以减少这些父母再次受煎熬的痛苦，减轻他们徘徊在“生舆不生”的焦虑。

这些资讯与辅导可帮助他们度过九个月的坏孕期，也不会再发生像霍普金斯夫妇再生出残障儿的不幸事件。当然这也要靠家人彼此给予信心、精神支援，才能安然度过漫长的等待，直到下一个孩儿的来临。

虽然我们并未与访谈对象谈到他们的**方面，但是显而易见的，生下残障儿后，夫妻俩在**方面会产生困难。

他们害怕再受孕，同时也会因残障儿带来的烦恼失望而使其**不协调，或不感兴趣。

几乎每位晤谈对象都强调一点，他们最难捱的时间是在期盼下一个孩子来临的时候，那段愤孕期总觉得过了好久好久。

其次，在婴儿一确定安然无恙后，医生最好立即通知家属奸叫他们放心，免得再延长他们受煎熬的时间。

给父母的建议

1。生下低能儿后，夫妻俩对这个惊吓还没调适过来之前，最好先避孕，免得意外受孕后，为已经混乱的家庭生活再添波折。

在未决定是否再生前，家庭计画必须要先实施，医生和护士都会这么建议，千万不要当做耳边风。因为在这种情况下，如果很快再受孕，会增加父母的精神负担，这对家庭及孩子都不好。请向有关卫生机关请教避孕方法。

2。之在决定怀下一胎前，最好先向医生询问遗传方面的资讯，以减少心里负担，担心“万一下一胎又是低能儿怎么办”。不要等受孕后才问。

3。医生方面，最好在接生完新生儿后，立即告诉家长，这个婴儿是否正常，免得家长担心过久。

第六章

如何面对外界

通常家中添新生儿，对全家人和亲朋好友都是件喜讯，大家会欢天喜地共聚一堂，好好庆祝一番，每个人看到婴儿都会忍不住抱抱他、亲亲他，好似这样就得到了满足，沾到点喜气。

而母亲自己更是有于万事足，再丑的婴儿在母亲眼中也是可爱的，所谓“癞痢头儿子还是自己的好”，每位母亲在初拥新生儿的时候，都会忘却自己十月怀胎的辛苦，及生产时的痛苦，总觉得这一切都已值回代价。

两难

凡是家有残障儿的家长，心情永远都是矛盾的，他们一方面希望别人了解他们的处境，给予安慰鼓励和实质的帮助，但是另方面他们又怕面对别人的同情和施舍。在社交场合中，别人完全不问这同事，他们会觉得别人故意避讳不提，是因为不层；若是别人提起或问候，他们又觉得别人是故意揭疮疤，要他们难过。

在这种矛盾不堪的情形下，他人实在也很难提出什么很具体的帮忙。根据几位个案家长的意见，他们觉得他人最好的帮助，就是坐在一边倾听，听父母埋怨也好、伤心也好，只要让家长有发泄情绪的对象，恐怕就是最实惠的帮助了。

有一位家长为了免去人人都来问他：“孩子怎么了?”他干脆请一位好友代作“广播电台”，告诉街坊邻居孩子的详细情形，这样他就可以大大方方地出门，不必担心突然会有人上前问他孩子的情形，然后他又得不厌其烦的解释一番。

有时因为家有残障儿，父母也失去社交的自由。有一位母亲总是在她穿着妥当后，又因不放心孩子，而自愿放弃应酬，留在家中，守着孩子。除了不放心把孩子留给褓姆外，她也害怕面对

别人同情的眼神。

有一间她好不容易鼓起勇气跟丈夫赴宴，结果每个本来笑嘻嘻谈天的人，只要看到她走过来，就收起笑容，改用一种愁苦同情的眼神迎接她，那种眼光中除了同情，好像还有一种嫌恶，觉得她是个不幸、不祥的人。

她觉得这些眼光使她无法享受到宴会中的热间气氛，心情也无法因外出而得到纡缓，反而更紧张不安。她发现自己拿着鷄尾酒的手不断颤抖，整个脸上也毫无麦情，她想笑，却挤不出一丝笑容，直到一位女士走近她，提醒她说：“你看起来好苍白，是不是哪儿不舒服……”，她才落荒而逃。她深深感受到，家中有个智能障碍儿，连带地父母好像也变成不正常的人了。

在智能残障孩童中，蒙古症患者算是外表特徽最明显的，因而人们一望即知这个孩子不对劲，对他所做出的一些怪异反常行为也就比较容易接受，而见怪不怪了。

但是对于其他外表徽状不甚明显，甚至一点都看不出来的智能不全孩童，人们比较不易马上看出他的不正常，而对他的不正常举动，也就比较不能谅解。

像是一些自闭症儿童，他们有的长的眉清目秀，别人一看以为是个漂壳娃娃，总会忍不住逗逗他玩。另一些脑伤患者表面上也是一副可爱模样，但一动就露出马脚。一位父亲常常带他智能不足的孩子去杂货店购物，结果孩子一进店老是会闯祸，店员就建议父亲好好打他一顿。父亲只能以尴尬苦笑间报，这时谁有心情去向个陌生人解释这一切事情的始末?郎使想解释，对方也未必想要听。